Друзья,прочитать новости об Анечке и посмотреть видео можно в группе ВКонтакте,пройдя по ссылке http://vk.com/pomogi_ane

Алексей Сторчак

"Добрый день, дорогие друзья! Пишу вам очередную новость о течении нашего лечения. Дни идут своим чередом. Погода уже осенняя. Мы все так же пьем таблетки и по возможности гуляем пока это нам позволяет погода. И с нетерпением ждем обследования, чтобы увидеть хоть какую то динамику. Дело в том, что последние два дня Анечка опять начала хромать... Болеть у нее ничего не болит, но хромота вернулась. Из за чего я сегодня внепланово ездил на амбуланс и показал ее врачу. Он посмотрел и сказал что тут возможны три варианта-либо это у нее осталась привычка хромать,либо она игралась и подвернула,ну и либо самое страшное пошла прогрессия... В любом случае гадать сейчас не о чем. На следующей неделе будет обследование на котором будет видно все. Пока же она получает лечение и особого беспокойства ножка ей не доставляет, никто ничего предпринимать не будет. Так что мы считаем дни до обследования. В остальном все по старому. Анечка все такая же веселая и жизнерадостная!!! Пушок на голове растет. Сейчас играется в игровой, а после, если погода не испортится, постараемся выбраться на детскую площадку.Вот в принципе пока и все друзья!!! До следующих новостей! Надеюсь что они не изменятся в худшую сторону... До свидания!!!"

Алексей Сторчак

"Добрый вечер, дорогие друзья!!! Вот и еще один поворот в нашей судьбе. Хотя если сказать честно, то ожидаемый. Начался наш сегодняшний день с раннего завтрака. Потому как перед наркозом нужно было поесть за 6 часов. Мы прекрасно справились с этим заданием и поехали в клинику, где нам подключили химию и мы начали капаться и ждать наркоз. В 14.30 нам таки сделали наркоз и МРТ. После наркоза правда Анечка первый раз проснулась испуганной и недовольной (не тот был анестезиолог). Но скоро успокоилась, попила чайку и стала смотреть мультики. А я тем временем пошел вылавливать заведующего, чтоб по возможности прояснить нашу ситуацию ведь описание MIBG сканирования уже могло прийти. И-О чудо!!! Он меня сам вызвал на разговор! И там я узнал наши главные новости. - По результатам сканирования наше состояние без изменений. На каком уровне было на таком и осталось. Роста нет. Но нет и уменьшения. То есть этот протокол его просто остановил. Поэтому принято решение провести два сильных блока химиотерапии, в перерывах отобрать собственные стволовые клетки и провести MIBG терапию. По сути та же ситуация как и у Соломии Альфавицкой которая сейчас в Цинцинатти США. И Анюты Полянской которые сейчас в Израиле. Я давно общаюсь с этими семьями и поэтому сегодняшний поворот событий был для меня не новостью. Вот так и прошел наш сегодняшний день! Следующие 6 дней мы отдыхаем, а в пятницу заступаем на 11 дневный высокодозный блок, после которого перерыв на восстановление будет недели три четыре. Извините меня друзья, что чудо сегодня не произошло... Которого вы все наверное ожидали. Но я хочу вам сказать что для меня это ЧУДО!!! Что ничего нового не выросло!!! Слава тебе Господи!!! И я надеюсь, что хотя дальнейшее лечение будет тяжелым и для Анечки и для меня. Но в тоже время оно будет намного более результативным. Вот на сегодня пожалуй и все друзья!!! Еще один этап пройден, приступаем к следующему!!! ОГРОМНОЕ ВСЕМ ВАМ СПАСИБО ДРУЗЬЯ!!! За то что вы с нами! Большой привет от Анечки!!! И до следующих новостей!!!"

Дорогие наши друзья! Лечаший доктор нашей Анечки определился с дальнейшим планом лечения нашей голубоглазой Дюймовочки. В связи с этим клиника просчитала стоимость всех дальнейших процедур и эта сумма составила 168 325 евро. Все мы знаем и помним, что для первого этапа лечения мы с вами собрали 105 000 евро. Алексей, папа Анюты, узнавал в фин. отделе сколько потрачено на лечение и сколько еще осталось из ранее оплаченных средств. По предварительным, пока не точным , данным на счете клиники есть ~ 70 000 евро, а значит нам необходимо будет собрать еще 98 325 евро. Сумма очень большая, почти столько же , сколько мы с вами и собирали. Мы, волонтеры, родители и Анечка, очень просим всех вас помочь нам собрать эти средства и очень надеемся на вашу помощь и понимание.
Сбор средств на дальнейшее лечение Анюты объявляем открытым! Бог нам всем в помощь!

Алексей Сторчак:

Добрый день дорогие друзья!!! Вот и подходит к концу наше пребывание в клинике. Осталось сегодня и завтра, а потом я думаю во вторник нас отпустят домой. Анечка держится молодцом!!! А мне грустно. Смотрю на нее и вижу что все таки сильный блок делает свое дело... Анечка похудела. Веселая как и прежде но худенькая худенькая. Иногда просматриваешь фотографии с начала ее маленькой жизни и не понимаешь как она до сих пор это все выносит. В детстве пухленькая блондинка!!! Потом лечение в Киеве. Анечка худеет и вытягивается. Но смотришь на нее сейчас и кажется что тогда в Киеве она еще была упитанной. Находишься всегда с ней рядом но не знаешь как облегчить ее боль. Это самое страшное... Одно хоть как то спасает. То что здесь я уже видел деток которые уезжали с вердиктом ВСЕ ЧИСТО!!! Я слышал как врач говорил родителям что их ребенок ЗДОРОВ!!! Как менялись их лица и они не знали что сказать... Ведь после многих лет лечения они уже и не надеялись вернутся к нормальной человеческой жизни. Жить одной семьей. Воспитывать детей и смотреть как они вместе ходят в садик, школу, растут. Одним словом-ЖИВУТ!!! Нормальной жизнью. Набирают вес и через несколько лет это уже вспоминается как дурной сон. Но наша дорога к этому еще на половине пути... И осталось самое тяжелое. И опять новый счет и сумма... Я до сих пор не верю что благодаря всем ВАМ было собрано на то чтоб мы сюда доехали. И сейчас я уже не знаю как снова говорить о том что требуется по сути еще столько же...Чтоб Анечка могла ЖИТЬ!!! Извините ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!! Иногда эти мысли накрывают полностью... Перейду к приятному-Вчера у Анечки был праздник души!!! У нас сломался душ в палате и нам разрешили покупаться в лежачей ванной!!! Анечку даже на 15 минут отключили от капельницы, я заклеил все ее трубочки гидро пластырями и Анечка после 5 месяцев купания под душем побультыхалась в ванной!!! Фото я прикреплю чуть позже. Так что в нашей жизни бывают хоть маленькие но такие долгожданные РАДОСТИ!!! А в остальном все по прежнему и идет своим чередом. Так что еще раз извините за лирику ДРУЗЬЯ. Пойду кормить свою красавицу!!! До следующих новостей ДРУЗЬЯ!!! И еще раз ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!! За то что вы с нами...

Добрый вечер ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!! Пишу потому, что наше расписание немного изменилось. Сегодня в обед к нам подошел заведующий. Спросил разговариваю ли я по английски? Но так как я не разговариваю сказал что дождется Фрау Егорову (это русскоязычный врач) и поговорит со мной. Я насторожился. Потому как заведующий разговаривает только в редких случаях. Я уже думал что будет изменение в плане лечения но к счастью мои опасения не оправдались. Когда пришла Фрау Егорова и заведующий поговорил со мной оказалось что просто химия у нас закончилась и мы можем идти домой. Но в тоже время тромбоциты уже 38 и лейкоциты 0.48 поэтому дома быть осторожными. Постоянно следить за температурой так как может начаться лейкопения . И если это произойдет немедленно в клинику. А если нет то в клинику нам во вторник к 10.00 будут вливать тромбоконцентрат. Он для нас уже заказан и они думают что к тому времени тромбы у Анечки окончательно упадут. И начиная со вторника я буду колоть Анечке Нейпоген. Для стимуляции лейкоцитов. А когда результаты покажут что достаточное количество стволовых клеток вышло в кровь их будут отбирать. Анечка как услышала, что нас отпускают домой так громко радовалась что сбежались все медсестры!!! Думали караул. Ну а сейчас мы уже дома. Анечка играется с соседским мальчиком Максимом и радуется нашему возвращению!!! Вот такие новости на сегодня друзья!!! Приятного вам воскресного вечера и ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!! За вашу поддержку ДРУЗЬЯ!!! До свидания!

Алексей Сторчак:

"Добрый вечер ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!! Пишу вам о нашем дне сегодняшнем. Проснувшись с утра мы отправились в магазин за продуктами. Так как перед заступлением в клинику оставляли дома пустой холодильник. Заодно и прошлись по двум детским (недорогим магазинам), я хотел купить Анечке непромокаемый и непродуваемый комбинезон, либо штаны как в комбинезоне и курточку. Да и сапожки высокие не помешали бы. Сейчас уже холодно на улице и постоянно дождь и ветер. Так что пора одеваться по погоде. Но к сожалению то. что мне было нужно уже раскупили. Завтра постараемся после клиники выбраться в старый город и посмотреть все это там. Обратно из магазина ехали под ливнем. Поэтому были очень рады домашнему теплу. Дома я наварил Анечке борщика. Она покушала и уже несколько часов подряд бегает играется с соседским мальчиком Максимом. Только и успеваю ее одергивать, чтоб не бегала. Потому что тромбы уже на минимуме. Договариваюсь с ней, что завтра нам зальют тромбики-тогда и будешь бегать!!! Температуры слава Богу нету! Значит лейкоциты еще чуть выше ноля. Вот такие новости друзья. Дома конечно Анечке лучше. Хоть кушать стала побольше. Завтра зальем тромбы и вколем Нейпоген. Я думаю после этого аппетит у нее еще больше активизируется! А так за окном льет дождь с 12 часов дня, а мы будем сейчас уже готовиться ко сну, завтра рано в клинику. Так что до завтра ДРУЗЬЯ!!! СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!! За то что не устаете нас поддерживать! До свидания.

Алексей Сторчак

Добрый вечер ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!! Сегодня пишу быстро так как у нас непредвиденные обстоятельства. Утро началось как обычно. Встали. Поехали в клинику сдали кровь и сделали укол Нейпогена. Вернулись домой и оставались там, так как низкие лейкоциты. А вот под вечер поползла вверх температура. Доползла до 38 и я с Анечкой в охапке примчался в клинику. Здесь нас осмотрел дежурный доктор и взяли кровь. Сказали ждать результатов крови. Если ЦРП повышен, то будут капать антибиотики. Но я думаю, что будут капать точно, потому что я сейчас попросил результаты анализов за утро-и там уже видно что ЦРП (показатель вирусной активности) в три раза выше нормы при том, что лейкоциты 0.1!!! Так что вот и пришла к нам лейкопения! Сейчас побегу снова узнавать что там с кровью, а вы пока посмотрите небольшой фотоотчет за сегодня. СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!! За то, что не бросаете нас! До свидания. И до следующих новостей!

http://cs305212.userapi.com/v305212471/ ... CgkuAs.jpg
http://cs305212.userapi.com/v305212471/ ... jH2Vmc.jpg
http://cs305212.userapi.com/v305212471/ ... e-r4LE.jpg
http://cs305212.userapi.com/v305212471/ ... DJvQhc.jpg

Остались мы пока в клинике в общем. Но капать антибиотик нам не начнут, пока температура не будет выше чем 38.5.

Алексей Сторчак

"Добрый вечер ДРУЗЬЯ!!! Пишу за день сегодняшний начиная со вчерашнего вечера когда мы остались в клинике. Антибиотик нам все таки назначать не стали потому что не смотря на все факторы температура так и не поднималась выше 38. Но скачет постоянно. В 12.00 ночи была 37.5. Утром 36.7. Днем мы приехали обратно домой и снова 37.5. Анечка устала и проспала часа 4, сейчас снова меряю температуру. Ага. Снова 37.6. Я конечно понимаю,что это нормальное явление при лейкопении... И упадок сил, и повышение температуры и вирусной активности... И конечно же правы немцы, что дают антибиотик только в крайнем случае. Стараются дать организму шанс выкарабкаться самому... Но с другой стороны больно смотреть на Анечку. И боятся, как бы не прозевать высокую температуру,если это случится ночью... Кушать она почти не кушает... Слава Богу хоть пьет много!!! Скорее бы стали сами расти лейкоциты!!! И закончилась эта лейкопения! Фото сегодня не делал. Потому что было не до этого. Анечка уже встала и пошла к своим игрушкам. Вот такой день у нас ДРУЗЬЯ!!! А я пойду пока разогрею ей покушать. Может поест хоть чуть - чуть. До следующих новостей ДРУЗЬЯ!!! Буду держать вас в курсе. До свидания."

Алексей Сторчак

"Добрый вечер ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!! Вот мы и опять заступили в клинику на полный стационар... Со вчерашнего вечера у Анечки начала подниматься температура. К 4.00 утра доросла до 38.6 и я дал ей Нурофен чтоб она поспала хоть под утро. В клинику мы приехали к половине десятого на момент приезда температура была 37.2 на их электронном градуснике (дома у меня ртутный). Но пока мы ждали укола и пока возьмут кровь она доросла до 38.7 на электронном градуснике. (на ртутном уже было бы 39.4). У Анечки начался озноб и вялость. Тогда уже нам в срочном порядке прокапали парацетамол и подключили антибиотики. Спад был до 37.5 а через пару часов опять 38.6. Парацетамол ввели повторно а антибиотик будут капать каждые 12 часов. Пока сказали что мы тут дня на три застряли. А дальше видно будет. В общем лейкопения у нас в самом разгаре! Хорошо хоть, что уже начали с этим бороться. Сейчас после повторного введения парацетамола температура чуть спала и Анечка съела два кусочка сырка. Хоть что-то. А то только пьет и пьет. Похудела уже грамм на 800... Пошла сейчас в игровую играться. Так что мы пока боремся ДРУЗЬЯ!!! Я думал, что у нас будут выходные три недели. А теперь думаю, что вряд ли получится. Сейчас пока лейкопению переборем, потом как раз подойдет время отбора клеток, а там и до следующего блока недалеко. Главное, чтоб Анечка хоть через неделю нормально кушать начала. А то где брать силы для второго такого же блока я не знаю... Вот в принципе на сегодня все... Извините меня друзья, что в последнее время нет жизнерадостных новостей... Сейчас самое время борьбы! Так что буду держать вас в курсе событий. СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!! За то, что вы до сих пор с нами! До свиданья друзья!"

Алексей Сторчак

Доброе утро ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!! И пока оно у нас действительно доброе! Самый значительный спад температуры за последнее время!!! 36.7!!! А то всю ночь мерял через каждый час и поднималась два раза до 39.2 на электронном градуснике. Только и успевали чередовать Анальгин с Парацетамолом! Анечка не спит уже с 6 утра. Сейчас в игровой сидим. Она даже немножко покушала!!! Так что после бессоннной ночи пока ОТЛИЧНОЕ настроение!!! Чего и ВАМ ЖЕЛАЮ!!! Хорошего выходного дня вам друзья!!!
_____________________________________________________________

Добрый день еще раз! Только что посмотрел показатели крови за сегодня. Из хорошего у нас оказывается только спад температуры... А в остальном сильное падение всего. Лейкоциты 0.18 Тромбоциты 34 (после переливания были 144) значит сам организм их еще не вырабатывает. И гемоглобин 47. А вот вирусная активность наоборот очень повышена. Доктор сказала что Анечке сейчас капаеться уже три антибиотика, и скорей всего завтра будут снова вливать кровь и тромбы. Так что нам пока беречься и беречься... В понедельник я думаю нас точно не отпустят. Вот такая ситуация у нас друзья. Этот блок для Анечки оказался сильнее чем я думал. Так что мы ждем надеемся и верим что выйдем из такой затяжной лейкопении...

Новости от папы:

Добрый день ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!! Извините что затянул с новостями... Вчера после того как Анечка проснулась нам прокапали кровь. Капали очень медленно, во избежание очередной реакции, чего слава Богу не случилось! Наш вечер прошел в игровой и температура опять же, слава Богу, не поднималась! Сегодня часов в 10 утра нас попросили освободить палату, потому как ложатся люди на недельный курс антител. А это очень тяжело переносится. Нас подселили в палату к русской семье. Когда я спросил может мы до вечера докапаемься, а на ночь пойдем домой-доктор сказал, что пока нельзя. У Анечки еще совсем мало лейкоцитов и достаточно высокий уровень вирусной активности, поэтому она три раза в сутки получает антибиотик. Прерывать его пока не стоит. Так что мы сидим пока здесь, поднимаем показатели крови. Народу сегодня в отделении много. Понедельник. На улице солнечно. Анечка сейчас спит, когда проснется попробую минут на 15 вывести ее на улицу вместе со стойкой. СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!! За то, что вы с нами! И как я смотрю с течением времени количество людей не уменьшается а наоборот растет!!! Это очень приятно видеть особенно сейчас. Ведь Анечке сейчас так нужна ваша поддержка... Спасибо вам ДРУЗЬЯ!!! И до следующих новостей!

Новости:

Доброе утро ДРУЗЬЯ!!! Мы похоже вернулись почти к тому моменту с которого начали... Ночью все таки два раза поднималась температура. Сейчас нету но все таки. Лейкоциты которых и так не было немного снизились. Тромбоцитов тоже уже мало (горят они от температуры). Да и ЦРП который снижался сегодня опять вырос на 10 процентов. Так что нам меняют антибиотик и скоро мы отсюда точно не выйдем... Костный мозг как я понимаю еще до сих пор не начал сам работать. Видно организм Анечки уже очень устал от постоянного лечения... Вот такие дела пока ДРУЗЬЯ. Буду держать вас в курсе событий.

Анечке сейчас тяжело...


________________________________________________________________

Добрый вечер друзья!!! Во первых ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем ВАМ!!! За чудесные открытки!!! Анечке очень понравилось. Она не "отписалась лично" потому что сейчас опять поднимается температурка и ее знобит. Без температуры мы сегодня прожили только середину дня, и даже немножко поели. Нам поменяли антибиотики и у нас начали выпадать волосики... Вот такие новости на сегодня. Сейчас же Анечка домеряет температурку и скорей всего опять прийдется капать парацетамол. Точно надо. Только что домеряла. 38.4 на электронном. Сейчас поставят. А я опять заведу будильник на через час и заступлю на дежурство. В этот раз и правда мы очень долго не восстанавливаемся... Одно радует. Что если так подкосило организм-опухоли там точно несладко приходится!!! А пока что прошу вас меня извинить... После этой ночи сейчас уже все перед глазами расплывается. Так что я лучше напишу вам завтра. До свиданья ДРУЗЬЯ!!! И СПОКОЙНЫХ вам ночей.

Добрый день,ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!! Сегодня Анечке немножко получше. Температура уже поднимается не так часто. Но конечно эти поднятия не проходят для организма бесследно. Температура жжёт тромбы. Которые сегодня нам будут вливать. Кстати хочется отметить интересную вещь. У местных сегодня праздник-День воссоединения Германии (когда была сломана Берлинская стена). И на улице тихо, видно что выходной. Но в клинике все работает,как часы! Сегодня даже Обер врач на месте! И тромбы как всегда придут вовремя. В наших странах в такие дни были бы проблемы,к сожалению... Сегодня все-таки будем сидеть в палате. Нужно поберечься. Хотя,конечно, для Анечки это-стресс!!! Она,бедная,без игровой жить не может уже! Разбаловали ее здесь в Германии. В остальном все, как прежде. Ждем,ждем,ждем... Когда же уже заработает наш костный мозг. Так что,я напишу вам еще вечером. А пока попробую загрузить маленькое видео. До следующих новостей,ДРУЗЬЯ!!!
________________________________________________________________

Добрый вечер ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!! Пишу вечерние новости. Хотя писать особо не о чем. Днем нам прокапали тромбоциты, на этот раз обошлось без реакции. После этого ввели антибиотики. Все это время Анечка спала и проснулась только час назад. Температура в течении 4 часов держалась 37.7 а 20 минут назад доросла до 38.4. Сейчас капают парацетамол. А Анечка ползает по кроватке и ждет, пока папа освободит компьютер и снова включит ей мультики. В общем все как и в пред ыдущие дни. Посмотрим как пройдет ночь, и что покажут утренние анализы. А пока верну ноутбук хозяйке и попытаюсь покормить ее вермишелькой. Так что до утра ДРУЗЬЯ!!! И спокойной вам ночи.